Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen
Home Vereniging Informatie Getuigenissen Contact Ons steunen
Beschikbare teksten
Folders
Referenties
Boeken
Gedichten
Nuttige adressen & links


Beschikbare teksten




3. Zwangerschap en vroeggeboorte



"Kansen voor kinderen"

Ellen de Visser
Uit: de Volkskrant, Reflex, 2 oktober 2004 (pagina 14)

Nederlandse artsen behandelen geen kinderen die geboren worden na een zwangerschap van minder dan 25 tot 26 weken. Die uniforme grens moet verdwijnen, vindt neonatoloog Van Goudoever. Hij wil kijken naar de levenskansen van het individuele kind. Collegahoogleraren bestrijden die visie.

Een 31-jarige vrouw, in verwachting van haar derde kind, krijgt weeën bij een zwangerschapsduur van 24 weken. Haar zoon komt ter wereld met een geboortegewicht van 720 gram. De gynaecoloog legt uit dat het kind nog te jong is om het te behandelen. Het overlijdt drie uur na de geboorte in de armen van zijn vader.

Een 38-jarige vrouw is zwanger van haar eerste kind en bevalt na een zwangerschap van 28 weken. Het jongetje weegt 740 gram en wordt meteen aan de beademing gelegd. Twee weken voor de uitgerekende datum kan hij naar huis.

Twintig gram verschil, maar het ene kind leeft en het andere niet. Het heeft te maken met de grens voor behandeling van te vroeg geboren kinderen. Neonatologen hebben die gezamenlijk vastgesteld op een zwangerschapsduur van 25 à 26 weken. Ze zijn het erover eens dat baby's die eerder worden geboren te weinig kans hebben. De meesten sterven en als ze niet sterven, zijn ze vaak gehandicapt.

Maar dat landelijke, uniforme beleid ligt onder vuur. Hans van Goudoever, hoofd van de grootste neonatologische afdeling van Nederland in het Rotterdamse Erasmus MC, vindt dat de behandelgrens omlaag moet. Vorige week vrijdag werd hij benoemd tot hoogleraar en in zijn oratie besprak hij tal van buitenlandse onderzoeken die aantonen dat het met het merendeel van extreem vroeg geboren kinderen later relatief goed gaat.

Zijn stelling: de grens loslaten en veel meer naar de individuele kansen van het kind kijken. Van de vierhonderd kinderen in Nederland die na een zwangerschapsduur van minder dan 26 weken worden geboren, zou volgens hem een kwart kunnen overleven en dan ook nog met redelijke vooruitzichten. Hij zegt: 'De kansen van die kinderen zijn zo verbeterd dat we opnieuw de discussie moeten aangaan.'

Op zijn afdeling neonatologie, waar plek is voor 24 te vroeg geboren baby's, telt sinds kort het gewicht van de pasgeborene mee bij de beslissing of tot behandelen wordt overgegaan. Een kind dat wordt geboren bij een zwangerschapsduur van 24 weken en zwaarder is dan 800 gram krijgt een kans.

Uit buitenlands onderzoek blijkt hoe sterk de overlevingskansen van op het eerste oog vergelijkbare kinderen kunnen verschillen. Een jongetje dat na 24 weken zwangerschap wordt geboren uit blanke ouders, met een geboortgewicht van 720 gram heeft een kans van 37 procent het te overleven. Een meisje dat na dezelfde zwangerschapsduur wordt geboren maar dertig gram meer weegt en van Surinaams-creoolse komaf is heeft een kans van 91 procent.

Alleen uitgaan van het aantal weken zwangerschap kan tot verkeerde beslissingen leiden, meent Van Goudoever, temeer daar de zwangerschapsduur, zelfs met een echo, niet altijd exact kan worden vastgesteld. Een marge van twee weken is noodzakelijk, zegt hij.

Het pleidooi van Van Goudoever is opmerkelijk omdat het Leids Universitair Medisch Centrum nog maar een paar jaar geleden de behandelgrens naar boven heeft bijgesteld. Het LUMC was lange tijd het enige ziekenhuis waar neonatologen kinderen behandelomringende dan die na 24 weken zwangerschap werden geboren. Totdat eigen onderzoek aantoonde dat het met het merendeel van die kinderen op latere leeftijd helemaal niet goed ging.

De Rotterdamse neonatoloog meent echter sterke argumenten te hebben om de bestaande afspraken te doorbreken. Artsen zijn de afgelopen jaren steeds beter geworden in het behandelen van te vroeg geboren kinderen, zegt hij. Zo krijgen moeders voor de bevalling steroïden waardoor minder longproblemen ontstaan bij hun kinderen. Ook energierijkere voeding en nieuwe beademingstechnieken hebben geleid tot een betere prognose.

Zijn literatuuronderzoek leverde gegevens op over duizenden extreem te vroeg geboren kinderen. Van de kinderen die overleven, doet de helft het op tweejarige leeftijd goed, een kwart lijdt aan een ernstige handicap, een kwart heeft milde handicaps. 'We moeten af van de beeldvorming dat het met al die kinderen nooit meer goed komt', zegt hij. 'Een deel van hen krijgt later gedragsproblemen. Vervelend maar is het een reden om te beslissen dat we ze niet behandelen? Voor de ernstig gehandicapte kinderen en hun ouders is het leven zwaar, dat erken ik onmiddelijk. En ik wil niet het leven van kinderen rekken puur omdat ze leven. Maar we moeten ook niet de andere kant op slaan en dat doen we wel bij deze groep. Buitenlands onderzoek toont aan dat er kinderen bij zitten met een IQ van boven de 100. Die gaan later naar de universiteit.'

Voor pasgeborenen lijken andere ethische regels te bestaan dan voor oudere kinderen en volwassenen, meent Van Goudoever. Immers: jonge kinderen met een hersentumor worden behandeld, ook als de prognose slecht is en de lange-termijneffecten groot. En volwassenen die een hartaanval krijgen, worden altijd gereanimeerd.

Nederlandse artsen nemen in Europa een uitzonderingspositie in. In alle ons landen worden kinderen die na een zwangerschapsduur van 23 en 24 weken ter wereld komen, behandeld. De meesten sterven uiteindelijk, maar pas nadat artsen hun uiterste best voor hen hebben gedaan.

Van Goudoever: 'Wij vinden dat we het beter weten dan de rest van de wereld. Misschien hebben we gelijk, we lopen ook voorop bij andere medischethische onderwerpen als abortus en euthanasie. Maar dan zullen we ons wel alsmaar moeten afvragen of het terecht is wat we doen.'

Hoogleraar Willem Fetter, hoofd van de afdeling neonatologie van het VU-medisch centrum in Amsterdam, zegt dat hij 'een beetje stil' werd toen hij de oratie van zijn Rotterdamse collega las. Vorig jaar nog hebben de tien neonatologische centra na bestudering van de onderzoeksliteratuur afgesproken dat een grens van 25 à 26 weken de limiet was. 'Ik dacht dat we een gemeenschappelijk standpunt hadden en ik voel me hierdoor nogal overvallen.'

Uniformiteit is belangrijk, zegt Fetter, om onrust onder ouders te voorkomen. Bij behandelingen op de grens van levensvatbaarheid moet er vertrouwen zijn in het optreden van de arts, vindt hij. 'Ouders lezen de krant, kijken op internet en weten nu dat er in Rotterdam iemand zit die wél na 24 weken zwangerschap wil behandelen.'

Van Goudoevers collega's uit Amsterdam, Utrecht en Nijmegen vrezen voor shopgedrag. Joke Kok, hoogleraar neonatologie in het Amsterdam Medisch Centrum: 'Ouders zeggen straks wellicht: u moet ons kind behandelen want dat doen ze in Rotterdam ook. Of: u zorgt maar dat ons kind daar komt.' Fetter: 'Het kan moeilijker worden om met ouders overeen te komen om hun kind niet te gaan behandelen.'

Kok, voorzitter van het hoofdenoverleg van de tien neonatologische centra, noemt de conclusies van Van Goudoever 'voorbarig'. Temeer daar de zwartwit praktijk die hij schetst volgens haar niet klopt met de realiteit. De grens van 26 weken is een richtlijn, zegt ze. 'Als een kind van ruim 24 weken laat zien dat het wil leven, laten wij het echt niet liggen.' Fetter: 'Op de dag dat wij landelijk de afspraak maakten om de grens bij 26 weken te leggen, had ik twee kinderen liggen van 24 weken en twee dagen.'

Neonatologen hebben een paar maanden geleden afgesproken, zegt Kok, om begin volgend jaar opnieuw over de behandelgrens te praten. 'Er komen steeds nieuwe gegevens die ons noodzaken tot overleg.'

Dat betekent nog niet dat er aanleiding is om die grens bij te stellen, zegt ze. Nog ongepubliceerd Nederlands onderzoek onder vijfjarige kinderen die te vroeg werden geboren, schetst een pessimistisch beeld, weet ze. Over de buitenlandse studies waaruit Van Goudoever citeert, zeggen zijn collega's: het is maar net met welke bril je kijkt. Kok: 'Een kwart van de kinderen is ernstig gehandicapt, maar dan ga je wel uit van de kinderen die overleven. Zeg er dan bij dat slechts 30 procent het haalt.'

En hoe gaat het veel later met de jonge kinderen uit al die buitenlandse onderzoeken? De Britse studie onder tweejarige te vroeg geboren kinderen gaf een redelijk rooskleurig beeld, maar Louis Kollée, hoogleraar kindergeneeskunde in het Nijmeegse UMC St. Radboud sprak onlangs de onderzoekers die de kinderen op zesjarige leeftijd opnieuw hadden bekeken. 'Ze waren erg somber.'

Frank van Bel, hoogleraar neonatologie in het UMC Utrecht, zegt dat hij 'door schade en schande' wijs is geworden. Hij werkte lange tijd in het LUMC waar hij kinderen behandelde die na 24 weken zwangerschap ter wereld kwamen. 'Toen was ik anders, jonger. Maar we zagen die kinderen terug, beseften hoe vaak zij gehandicapt waren.'

Fetter erkent dat hij in zijn dertigjarige loopbaan weleens te vroeg geboren kinderen heeft teruggezien van wie hij dacht: 'Wat hebben we gedaan.' Er zijn kinderen, zegt hij, van wie hij 's nachts wakker ligt. 'Omdat ik moet besluiten dat ze toch beter af zijn als ze overlijden.' Want vergis je niet, zegt hij, wat het voor een gezin betekent om met een ernstig gehandicapt kind te worden geconfronteerd. 'Ik heb ouders erom uit elkaar zien gaan.'

Niet alle te vroeg geboren kinderen moeten worden behandeld, meent Van Goudoever. 'Ze geven zelf aan of ze te onrijp zijn om te kunnen leven.' Wat hij wil, zegt hij, is ze een faire kans geven. Daarom moet volgens hem veel energie worden gestoken in het selecteren van de kinderen met een slechte prognose. De medische technologie maakt dat steeds beter mogelijk, zegt hij.

Zo kunnen in Rotterdam couveusekinderen een dag na de geboorte met beademing en al door de mri-scan. En een hersenscan zegt veel over de prognose van een kind, aldus Van Goudoever. Van de extreem vroeg geboren kinderen met een normale scan functioneerde op vierjarige leeftijd driekwart normaal. 'Dat lijkt me onmisbare informatie bij de beslissing over het al dan niet voortzetten van de behandeling.'

Zo'n scan geeft plaatjes, reageert Fetter, maar als geen afwijkingen zichtbaar zijn, zegt dat nog niets over het functioneren op latere leeftijd. Kok: 'Op de kleuterleeftijd zie je grove afwijkingen, pas later wordt duidelijk wat de echte schade is.'

Hoe ver de grens van levensvatbaarheid kan worden opgerekt, is onduidelijk, zegt neonatoloog Van Goudoever. 'Alles hangt af van hoe goed we de baarmoeder kunnen nadoen. Ik durf het niet te voorspellen. De neonatologie is een nieuw vak. Artsen hadden dertig jaar geleden niet kunnen vermoeden dat we nu kinderen behandelen van 750 gram.'

Neonatoloog Kollée vindt het zonde om geld en energie te besteden aan het verlagen van de grens. 'Ik zou veel liever verder investeren in verbetering van de zorg aan kinderen die na 26 tot 32 weken zwangerschap worden geboren. Hun overlevingskans is groot maar een deel krijgt later toch problemen die dikwijls zijn terug te voeren op complicaties tijdens de behandeling. We moeten proberen dat te voorkomen.'

In de Verenigde Staten worden kinderen na 22 weken zwangerschap behandeld. 'Ik moet er niet aan denken', zegt Fetter. Kollée legt de ondergrens bij 24 weken. Daaronder zijn de longen zo onrijp dat een kunstlong nodig zou zijn en blijkt het vaatstelsel in de hersenen zo fragiel dat frequent bloedingen optreden. Hij zegt: 'Soms moeten we onze handen thuishouden.'

Steun ons gratis door je hier te registreren
Vrijwilligers gezocht
Actualiteit
Fotoreportage van Fie Vandevin