Zaterdag 19 april

Op zaterdagavond heeft mama een beetje last van maagpijn. Ze trilt ook fel en reageert niet zo goed op de testen. Plots staan er veel verpleegsters, dokters en assistenten rond mama’s bed. Nu gaat alles ineens zeer snel! Er wordt beslist dat mama meteen naar de operatiekamer moet. Papa moet zich helemaal in het groen kleden en mag dan ook het OK binnen. Mama krijgt een epidurale prik en gaat in schok. De dokters voeren een keizersnede uit. En hopla … hier begint mijn straf verhaal. Om 21.08u word ik geboren! Ik huil even en geef mama zeer snel een kusje alvorens ik in mijn glazen transportcouveuse naar de afdeling neonatologie word gebracht. Papa gaat met me mee. Ik weeg 680 gram en meet 31 centimeter! Ik ben geboren op 27 weken zwangerschap. Dat is ruim drie

maanden te vroeg!

Ik krijg overal plakkers, slangen en tubes. Er hangen veel machines aan de andere kant van die tubes en slangen. Die zal ik morgen eens bestuderen. Nu ben ik zo moe van de geboorte en alle onder- zoeken, dat ik pardoes in slaap val.

Zondag 20 april

Ik heb een rustige voormiddag gehad. Ik slaap veel maar toch adem ik te veel mee. Ondanks de tube in mijn neus. Deze tube zit helemaal tot in mijn longen! Ik probeer heel goed mijn best te doen. Ik heb via de tube medicatie gehad voor mijn longen. Hopelijk helpt dit om mijn longen beter te laten worden, zodat ik minder zuurstof nodig heb. Op mijn borstkas en buik plakken klevertjes. Via deze elektrodes zend ik constant signalen uit naar de monitor. Het lichtje aan mijn voet meet de hoeveelheid zuurstof die wordt opgenomen in mijn bloed. Wanneer mijn ademhalingsfrequentie en/of hartritme sneller of trager gaan dan de ingestelde grenzen op de monitor, is er een alarm te horen en flikkert er een lichtje. Ik heb vandaag voor het eerst geplast!

Maandag 21 april

Vannacht heb ik het lastig gehad. Ik had meer zuurstof nodig. De beademing die ik gisteren had, is deze nacht veranderd. Nu lig ik aan een supergrote trilmachine en bibber ik de hele tijd. Mijn longen worden door deze machine open gehouden. Ik krijg 30% zuurstof. Mijn bloeddruk is stabiel. Vandaag heb ik continu medicatie gekregen om mij rustig te houden. In de late namiddag had ik opnieuw meer zuurstof nodig. Ze hebben een longfoto gemaakt en daarop was te zien dat er een beetje lucht tussen mijn longvlies zit. Nu heb ik een drain gekregen, zodat die lucht weg kan.

Dinsdag 22 april

Ik verbruik veel energie om te groeien en te genezen. Hiervoor heb ik voedingsstoffen nodig. Als ik te jong of te ziek ben, krijg ik een infuus (zoals een baxter). Later wordt dit gedeeltelijk of zelfs volledig vervangen door melk, die via een maagsonde wordt toegediend. Wanneer ik over vijf weken de 34-weken-zwangerschapsleeftijd heb bereikt en ik stevig genoeg ben, mag ik proberen om

flesjes te drinken. Nu kan ik nog niet zuigen, slikken en ademen tegelijkertijd. Ik krijg nu nog geen voeding. Het vocht

dat ik nodig heb, krijg ik via mijn infuus. Ik kan de verzorging nog niet zo goed verdragen. Dan schiet mijn bloeddruk ineens de hoogte in!

Woensdag 23 april

Mijn temperatuur wordt meerdere malen per dag gecontroleerd. Het is belangrijk dat ik het lekker warm heb, zodat ik mijn energie kan gebruiken om te groeien. Heb ik het te koud, dan wordt de couveusetemperatuur verhoogd, word ik lekker ingeduffeld of krijg ik een muts op en sokken aan.

Donderdag 24 april

Ik slaap heel veel en krijg nog steeds medicatie om rustig te blijven. De beademing is nog steeds dezelfde, ik bibber nog goed. Omdat mijn longen nog niet goed zijn, start ik vandaag met cortisone. Zo hopen de dokters mij snel beter te maken. Mijn parameters zijn stabiel, toch heb ik vandaag veel zuurstof nodig.

Vrijdag 25 april

Vandaag heb ik een stabiele dag. De medicatie voor mijn longen begint te werken. Maar er rest ons

een lange weg te gaan …

Zahra’s eerste levensweek … zeer onrealistisch voor ons als ouders. We werden overspoeld door massa’s vragen, zaten op een emotionele wip, voelden ons schuldig en konden naar ons gevoel niets doen voor Zahra. Haar aanraken mocht niet. Lap … daar verdween de roze wolk waarop je zou moeten belanden na een geboorte. Het was geen blijde gebeurtenis. We voelden veeleer diep verdriet. Dat verdriet hebben we dikwijls moeten wegstoppen. Even bevriezen die emoties en doorgaan, blijven doorgaan, niet nadenken maar verder gaan. Zahra heeft negen maanden op neonatologie gelegen, haar leven heeft meermaals aan een zijden draadje gehangen. We hebben ongelooflijk veel mooie momenten beleefd. Hoogtepunten in dit zo korte leventje. Maar plots waren daar ook de onoverbrugbare dalen … diepe dalen. De vragen van de verplegende artsen wanneer de machines uitgeschakeld mochten worden. Ze konden ons niet vertellen hoe Zahra’s leven zou zijn in de toekomst. Zahra’s longen waren er erg slecht aan toe. Bovendien heeft ze een hersenbloeding gehad en had ze een ongelooflijke motorische en mentale achterstand. De weken kropen tergend langzaam voorbij en we zagen heel af en toe een kleine sprong voorwaarts, steeds gevolgd door vele stappen achterwaarts. En daar sta je dan als ouder, omringd door verpleegkundigen die het beste met jouw kind voor hebben, in een zaal vol alarmen en lichtjes die steeds opflikkeren. Hoe surrealistisch … je kunt niet doen en laten wat je wil, je kan niet even roepen en tieren tegen die machines, je kunt niet gewoon onhandig zijn met je kleine uk, het is niet toegelaten om je kind eender wanneer vast te houden, dat gebeurt na afspraak. Wat een onmacht overvalt je dan. Soms lijkt het of je enkel maar ter plaatse blijft trappelen of steeds maar verder achteruitgaat. Maar hé! Er zijn ook goede kanten aan het verhaal! Gelukkig hebben we ons buikgevoel gevolgd. Na acht maanden werd er beslist om bij Zahra een tracheacanule* te plaatsen, omdat haar lucht- pijp steeds dichtklapte en ze zo enkele keren gereanimeerd moest worden. Na deze operatie bleek er beterschap in zicht. We verhuisden naar een revalidatiecentrum waar ze eindelijk een wat ‘normaler’ leven zou hebben (lees: meer een thuissituatiegevoel). Helaas werd Zahra geveld door het RSV* waardoor ze aan een beademingstoestel moest hangen. Ondertussen zijn we meer dan vijf jaar verder en heeft Zahra dit toestel niet meer 24u nodig, maar enkel wanneer ze moe is, ziek is of slaapt. We zijn ondertussen net verlost van continu zuurstof bijgeven. Zahra krijgt dagelijks IPV* en kine, en het werpt echt vruchten af!

We gaan driemaandelijks op controle voor de thuisbeademing en soms zetten we een stap in het afbouwen van de CPAP*. Het einde komt eindelijk in zicht. Over enkele jaren moet Zahra zonder beademingsmachine kunnen en kunnen we een volgende fase tegemoet gaan: het creëren van een luchtpijp.

Ik vloek soms omdat ons sociaal leven zo fel achteruitgegaan is, omdat we dikwijls uitstapjes en af-spraken moeten afzeggen wanneer Zahra niet fit is, omdat we niet heel erg vooruit kunnen plannen, omdat we niet weten wat de toekomst brengt. Maar toch heeft dit alles ook heel wat positieve zaken in ons naar boven gehaald: we zetten ons in tot het uiterste voor onze dochter en hierdoor is ze er nog steeds! We hebben na 18 maanden beslist Zahra mee naar huis te nemen, en dit is nog steeds de beste beslissing! Sindsdien is ze traag, heel traag, maar zeker vooruitgegaan. Het gewicht was ook bij ons tot voor enkele maanden een probleem. Zahra heeft bijna drie jaar onder de curve gezeten. Nu is ze aan een inhaalbeweging bezig. Drie jaar geleden kreeg Zahra er een gezond broertje bij. Zo kunnen wij veel meer relativeren, loslaten en durven we opkomen voor ons gezin en onze prioriteiten. We genieten van de goede momenten en durven stilaan dromen van een toekomst. Maar hoe die zal zijn, blijft voor ons een groot vraagteken. We weten niet wat Zahra te wachten staat. Hoe oud zal ze worden? Welke nefaste gevolgen gaat de medicatie op termijn hebben? Zal ze ooit kunnen spreken? Zal ze weerbaar genoeg zijn om in deze maatschappij haar weg te vinden? Zal ze steeds haar frustraties kunnen uiten en zullen wij deze mee in goede banen kunnen leiden?

We beseffen dat het geen cadeau is, zo’n zorgenkindje, maar ook net weer wel. Hierdoor worden wij als ouders uitgedaagd om stil te staan bij het essentiële en moeten we onszelf in vraag durven stellen. Niet makkelijk, wel leerrijk!